FARKINDA MISIN?
Spor dünyasında olan gelişmelerin farkında mısın? Peki 3. Dünya savaşının çıkacağı ihtimallerinin? Ya da magazin dünyasının son hafta patlayan bombasının? Doların ne kadar fırladığının? Dünya’yı sadece 4 zengin ailenin yönettiğinin? Trump’un smackdown dövüşçüsü olduğunun? Sanat dünyasındaki son gelişmelerin? Şampiyonlar liginde tanımadığın takım yoktur büyük ihtimalle. Beşiktaş’ın Bayern Münih ile eşleştiğinin de farkındasındır. Evet bu yıl işimiz gerçekten zor gibi. Bu liste bu şekilde uzar gider ve büyük ihtimalle hepsinin az da olsa farkındasındır.
Peki sana farkında olmadığın bir şeyden bahsetsek? Muhtemelen daha önce ilgini çekmiş, merak ettiğin bir durum değil. Çünkü seninle hiç alakası olmadığını düşündüğün için, sana uzak hissettiğin için, yok saydığın için, gözünün önünde de olsa kör kaldığın için, hiç merak etmeden sadece omuz üstünden bakıp en fazla acıma hissederek uzaklaştığın için büyük ihtimalle farkında değilsin. Ve hiç merak etmedin.
Seni daha fazla merak ettirmek istemiyoruz. Çok sıkmak gibi bir amacımızda yok. Aşırı duyarlı olmana da gerek yok çünkü bu bir gerçek. Ama sadece farkında olmanı istediğimiz bir durum var. Şimdi belki sen yaşadın ya da sen görmediysen bile kesin bir yakınının, arkadaşının yaşadığı birkaç durumdan bahsedelim sonrada artık konuya gireriz.
Alışveriş merkezinde gezerken birden bir çocuğun çığlık atıp soyunmaya çalıştığı bir durumla denk geldin mi? Toplu taşıma aracında yolculuk ederken bir çocuğun pantolonunu indirip mastürbasyon yapmaya çalışması gibi bir durumla karşılaştın mı? Kafasını durduk yere duvara vuran çocukları? Kolunu nasır tutana kadar dişleyen, bir konuşmayı hiç bıkmadan sürekli sürekli tekrar edip duran (bakınız; ekolali), ellerini anlamsızca sürekli sallayan, sebepsizce çığlıklar atmaya başlayan çocuklarla, gençlerle, yetişkinlerle karşılatın mı?
Çok mu absürt durumlardan bahsettik senin için ya da çok mu abarttık acaba? Hayır abartmadık ve absürt bir durumda yok. Hayatın için de olan bir durumumuz var. Sende hayatında en az bir bilemedin birkaç kez böyle bir durumla karşılaştın. Biraz acımayla baktıktan sonra kafanı çevirip yoluna devam ettin. Ve senin için ‘ne biçim çocuklar var yanındaki de hiç ilgilenmiyor, Allah sabır versin.’ Demeden öteye gitmeyen bir durum… Senin bu hissettiğin durumun bütün insanlar tarafından da az çok böyle görüldüğünü tahmin edebiliyorsundur.
Şimdi yavaş yavaş açıklarımızı kapatıp seni sıkmadan biraz bilgi paylaşacağımız kısma geçebiliriz. Sadece buraya kadar neyden bahsettiğimizi açıklayacağız ve sonra seni kafanı çevirip gittikten sonra o çocuğun yanında kalan kişiyle baş başa bırakacağız. Aradan biz çekileceğiz ve bundan sonraki ikiniz arasında geçecek. Sohbetiniz bittikten sonra birkaç cümle eklemek için burada olacağız.
Sana bahsettiğimiz çocuklar vardı ya bu çocuklar otizmli. Otizm ne diye düşünecek olursan veya belki bunun hakkında biraz bilgi sahibi olabilirsin ama her ihtimale karşı biraz otizmin ne olduğunu sana anlatmak istiyorum. Kafasını duvara vuran çocuğu görmüştün hatırlıyorsun değil mi? O çocuk ne yaptığının farkında değil. Otizm nöro gelişimsel bir bozukluk. Otizmli çocukların çeşitli takıntılara sahip oldukları, konuşamadıkları ya da alışılmadık biçimlerde konuştukları ve günlük yaşamı tek başlarına sürdürmede zorluk yaşadıkları gözlenmektedir. Tek başına kısmını vurguladık farkındaysan, çünkü otizmli çocuğu olan aileler otizmi, çocukları ile birlikte yaşamaktadırlar. Otizm sadece çocuklar için otizm değildir. Otizm, en büyük zorluğunu otizm ailelerine yaşatıyor. Peki bu zorlukları nasıl yaşatıyor, otizm nelere değiştiriyor, insanlar o çocuklara gözlerini dikip acıma ile baktığında aileler neler hissediyor? Bunları istersen direk onların ağzından dinleyelim.
(Buradan sonraki kısımda geçen konuşmalar otizmli çocuğu olan aileler ile birebir görüşmelerden elde edilmiş anektodlardır. Özel hayatın gizliliği için kişisel bilgiler ve isimler değiştirilmiş veya gizlenmiştir.)
- Çocuğunuz, kendiniz ve aileniz hakkında bilgi verir misiniz?
Çocuğumuz otistik bir çocuk. Otizmin asperger sendromu bölümünde konuşuyor ancak sesleri tekrar ederek konuşuyor. Aynı zamanda üstün zekâlı. Çocuğumuzun adı***.Herhangi bir ameliyat geçirmedi ve süreğen bir hastalığı yok. Kullandığı ilaçta bulunmuyor. Hoşlandığı şeyler ise elektronik aletlerden hoşlanıyor bilhassa telefon ve bilgisayara takıntısı var. Bunun dışında seslere karşı aşırı hassaslığı var. Hatta telefon bilgisayar bağımlılık düzeyinde bazen gece telefon ve bilgisayarla yattığı bile oluyor. Çocuğun arkadaş çevresi hiç yok arkadaşlık kuramıyor. Arkadaş olarak gördüğü kardeşleri onlara da aşırı derecede düşkün Okuma biliyor yazmayı hiç bilmiyor. Okumasından kastım ise kitabın kapağındaki büyük harfleri, marketlerdeki ürünlerin markalarını okuyor. Hatta bazen İngilizce yazıları bile okuyabiliyor anlamını bilmese de. 3 erkek kardeşi var sadece. *** İlkokulu’na kayıtlı ama öğretmenlerinden dolayı okula pek gidemiyor.
- Çocuğunuzun otizmli olduğunu nasıl ve ne zaman anladınız?
Çocuğumun otizmli olduğunu 4 yaşında anladım. Hiç konuşamıyordu. Sürekli ağlıyordu. Benimle hiç iletişim kurmuyordu göz teması dahi kurmuyordu. Bir doktora ve psikoloğa götürdük. Götürdüğümüzde konuşamadığını söylediğimizde belli testlerden sonra çocuğumuzun otizmli olduğunu öğrendik. İlk anda şaşkın bir vaziyette otizmin ne olduğunu acaba bir hastalık mı olduğunu düşündük. Ama sonradan otizmle ilgili bilgiler edinmeye başladık.
- Çocuğunuzun ilk otizmli olduğunu öğrenince neler hissettiniz?
Biz konuşamadığını fark edince dilsiz olacağını düşünüyorduk fakat otizmin ne olduğunu bilmiyorduk daha sonra öğrendikçe otizmin ne kadar kötü bir durum olduğunu öğrenmiş olduk.
- Otizm hakkında bilgilerinizi paylaşır mısınız?
Otizmli bir çocuk çok zor gittiğimiz okulda diğer engelli çocuklarda görüyorum ama otizmli bir çocuğun ne kadar çok zor olduğunu kendim bizzat yaşıyorum. Bir kere bizlerle olsun dışarıyla olsun ilişki kurmuyor. Bizden bir şey istemiyor. Sadece sinirlenince hareketler yapıyor ve parmağımdan tutup beni istediği yere götürüyor. Susadığı halde bile bana su verin demiyor. Ya parmağımızdan tutup götürüyor ya da çeşitli sinirsel hareketler gösteriyor. Eşim ilk başlarda biraz uzaktı ***’ ya ama otizm hakkında bilgi edindikçe otizmin zor olduğunu düşündü.
- Otizmli çocuğunuzla yaşadığınız en kötü gün veya olay nedir?
En kötü olaylar arasında bizden bir şey istememesi, istememesinden dolayı da acıktığını susadığını giyinmek istediğini bilmiyoruz. En kötü gün ise bir gün evden çıkıp gittiğinde köpek ısırmış, köpeğin ısırmasıyla birlikte komşular bize çağırdı. Gittiğimde kendini yerlere atıyordu ağlıyordu. Şimdi ise hala köpeklerden korkar.
- Çocuğunuzla neler yaparsınız evde ve dışarıda?
Çocuğumuz genelde odada yalnız başına oturmak istiyor. Sadece kendi başına telefonla ve çeşitli oyuncaklarla oynamak istiyor. Arada ise kardeşlerini zor da olsa oyuna dâhil ediyor. Ama fazla uzun sürmüyor onlara karşı şiddet uyguluyor. Zaman zaman ailecek pikniğe gittiğimiz oluyor ve misafirliğe de yine ailecek gidiyoruz fakat *** fazla oturtmuyor. Oradaki aşırı seslerden dolayı sinirleniyor kalkmak zorunda kalıyoruz.
- Çocuğunuzla dışarı çıktığınızda çevrenin genel tepkisi neler oluyor?
Çevremizdeki insanların otizm ya da engelli bireyler hakkında hiç bir bilgisi yok. Dolayısıyla çocuğuma deli gözüyle bakıyorlar. Bazen köy halkından çocuğuma vuranların olduğunu, kovalandığını duyuyorum. Bunları duyunca oturup ağladığım oluyor. Yani bu konuda toplumun bilgilendirilmesi gerektiğini düşünüyorum.
- *** sınıfındaki öğrencilerin ve velilerinin tutumu nasıldı?
Sınıf arkadaşları istemediler çocuğumla alay ettiler. Veliler çocuklarıyla ***’un aynı sınıfta olmasını istemediler sürekli şikayette bulundular ve sınıfının değiştirilmesini istediler
- Kızınız dünyaya gelmeden önceki siz ile şu anki sizi kıyaslarsak neler değişti sizde?
Çok fark var. Yani alışıyoruz zamanla ama şöyle söyleyeyim hamileyken ya da küçük bebekken hayallerimiz, beklentilerimiz falan çok farklıydı daha farklı bir hayat hayal ediyorduk. Zaten eşimle çok sosyal ve gezmeyi seven bir çifttik. Bu süreçten sonra tamamen kızımıza göre yaşamaya başladık. Hani daha hareketsiz ortamlar onun rahat edebileceği daha doğal ortamlar tercih etmeye başladık. Ailecek dışarı yemek yemeye gitmek yerine doğal bir ortamda piknik yapmak gibi. Onun mutlu olması sosyalleşmesi için elimizden geleni yapıyoruz ama onun çok heyecanlanmaması gerekiyor çok hareketli ortamlardan sakınıyoruz mesela bir alışveriş merkezine gitmeyi tercih etmiyoruz onu huzursuz ve tedirgin ediyor. Tabi her anne baba gibi bizim de hayallerimiz vardı çocuğumu şu koleje göndereceğim avukat olmasını istiyorum vs. bunun gibi nice hayal ama şu an için o iyi olsun kendini ifade edebilsin günlük yaşamını devam ettirebilsin yeterli. Mesela eşim kızımın baba demesini 5 yaşına kadar bekledi ben şanslıydım daha önce anne dediği için. Küçük şeylerle mutlu olmayı öğrendik.
- ***’in hayatıyla ilgili bize genel olarak neler anlatmak istersiniz?
Tanı sürecinden zaten bahsettim. Ardından haftada iki saat eğitime gitmeye başladık. Ne zaman konuşacak diye çok merak ediyordum sık sık öğretmenine soruyordum. İlk önce karpuz, muz ve üzüm dedi. Yaptığı yapbozlarla. Öğretmeni bana konuştu dediğinde inanamadım derse çıktım ***’in deyimiyle önündeki karpuz yapbozuna “karpuf” diyordu. Tamam dedim o az artık konuşur. Araba dedirtmek için 6 ay uğraştım. Tam ümidimi kestim dediğimde gelen otobüse araba dedi. Eğitime başladıktan yaklaşık 10 ay sonra önce baba sonra anne dedi. Tabi anne diye seslenmiyordu ama yine de muhteşem bir duyguydu rüyalarımda gördüğüm konuşması gerçek olmuştu. Yani 3 yaşında hastalığı öğrendik 4 yaşında tek kelimeleri söylemeye başladı. 5 yaşında iki kelimeli cümleler kurmaya başladı. 5.5 buçuk yaşında tuvaletini öğrendi. En önemlisi çağırdığımda gözlerime bakmaya başladı. Bazı takıntılarımız geçmemişti iki sene boyunca sürekli soyundu her yerde çıplak kalmak istiyordu. En büyük hayalimdi kızım olursa anne kız aynı pijamaları giyeriz diye. *** bu takıntısından dolayı bunun olmayacağını düşünüyordum. Fakat şimdi *** 9 yaşında ve bu takıntımızı en aza indirmiş haldeyiz aynı pijamaları giyiyoruz. Kim bilir belki otizmle birlikte ilerde birçok mucizeye daha imza atacağız çok şey var daha söyleyecek ama hepsi dile dökülmüyor. Tek istediğim şey ***’le her anımı kaliteli ve mutlu geçirmek. İnsanlardan istediğim etraflarında bağıran yaramaz bir çocuk gördüklerinde yargılamamaları belki de otizmlidir. Son olarak şunu söylemek isterim hayatım özeti belki de: Sevgi anlaşmak değildir nedensiz de sevilir bazen küçük bir an için ömür bile verilir.
Şimdi tekrar araya giriyorum. Ailelerimizle görüştün ve otizmin ne olduğunu direk onların ağzından okudun. Ailelerimizin ne sıkıntılardan geçtiğini ve nasıl hayatlar yaşadıklarını az çok anlamışsındır. En ağır düzeyinden en hafif düzeyine kadar her ailemiz otizmi her yönüyle yaşıyor. Bu yetmezmiş gibi toplumun ayrıştırıcı bakış açısı altında en ağır sınavını veriyor. Aslında aileleri otizm değil toplumun duyarsızlığı zorluyor. Çocuğunu okulda istemeyen öğretmenler, alışveriş merkezinde otizmli çocuktan rahatsız olan insanlar(!), toplu taşıma araçlarında en ufak bir şeyde otizmli çocuğu ve ailesini en ağır sözlerle muhakeme eden insanlar, aslında aileler en ağır yükü buradan alıyor. Sen sayın okuyan, sen yük olan olma! Farkında olan ol. Otizmi ve ailesini fark et. Sen öğretmenimiz, otizmli çocuğu sınıfına almadığın zaman devlet kurtarmıyorsun aksine bir ailenin hayallerini bir çocuğun eğitim hakkını gasp ediyorsun. Sen alışveriş merkezinde gezen; otizmli çocuğun çığlığından rahatsız olup burada bana bunu çektirmeye ne hakkı var gelmeyin buraya dediğin zaman dünyanın en rahat insanı olmuyorsun, hayatındaki her şey yoluna girmiyor. Ama sen bunu dediğin zaman o aileye otizmin verdiği zorluktan bin misli daha fazla zorluk veriyorsun. O anneyi o babayı çocuğunun davranışları yormuyor emin ol. Onu senin o bakışın, onları hiçbir yerde istemeyişin, asla anlamak için çaba sarf etmeyişin yoruyor. Sen otizmli ailenin apartman komşusu; imza toplayıp bir otizmli aileyi bu apartmanda istemiyoruz dediğin zaman nasıl için rahat ediyor bilmiyorum bu ayrı bir konu vicdan muhasebesi yapmayacağım. Sen bunu yaptığın zaman o ailenin neler hissettiğini düşündün mü? Otizm grip gibi iki ilaç kullanıp iyileştim diyeceğin bir durum değil. Senin evinden ettiğin insanları otizmden çok sen yoruyorsun.
Kızım sana diyorum gelinim sen anla…
Sen, biz, siz, o, bu, şu… İsimlerin bir önemi yok. Sizin bir anlık karşılaştığınız durumlar için verdiğiniz tepkiler otizmli çocukların ve ailelerin hayatlarında çok büyük kırıklar açıyor. Ailelerimizin hepsi otizmle yaşayacak kadar güçlüler emin olun. Hiçbiri otizmden korkmuyor…
SİZDEN KORKUYORLAR… SİZİN ACIMASIZLIĞINIZ ONLARIN GÜCÜNÜN ÖNÜNDEKİ EN BÜYÜK ENGEL…
Otizme ve ailesine engel olma… OTİZMİN FARKINDA OL. Bir anlık göstereceğin küçük bir gülücük, bir anlayış, otizm ailesine sizi anlıyorum hissini bile vermek onlar için çok değerli emin ol…
Umarım burada geçirdiğimiz vakit sende küçük de olsa bir şeyleri değiştirmiştir.
Sen fark edersen, herkes fark eder…
Otizmin Farkında mısın?…